Les familles vieillissantes qui assument la garde permanente de leur enfant adulte et handicapé sont fortes et fragiles à la fois. Cela représente des sacrifices en tout genre, d’usure physique et psychique. L’augmentation de l’espérance de vie des handicapés mentaux implique un questionnement à la société.
On imaginait ce problème inexistant, ou les familles concernées ne paraissent pas si nombreuses que cela car invisibles dans la cité . Mais en réalité ces familles existent. Elles se débrouillent tant bien que mal à assumer un problème de société criant de besoins et de réponses. On pourrait penser que c’est un choix de vie que de ne pas accepter un placement en institution. L’éloignement d’une place proposée ou le manque de place disponible dans un établissement spécialisé approprié, ou de refus de l’adulte handicapé à aller dans un établissement spécialisé. Un manque de débouchés disponibles malgré l’orientation de la MDPH vers des milieux de travail protégé. Une santé défaillante aussi des parents qui requière la présence d’un enfant pour leur servir d’aidant à son tour. Et si les personnes concernées n’avaient tout simplement pas le choix ?
Ce sont des familles qui, en grosse majorité, sont très découragées, très fatalistes, et ceci à cause du manque d’accueil, du manque d’écoute . Abandonnés de tous ils s’épuisent. Tous éprouvent un stress permanent par rapport au lendemain, voyant approcher le spectre de leur disparition sans que la vie future de l’enfant soit organisée. En fait c’est cette angoisse à l’égard de l’avenir qui constitue la partie la plus lourde de la charge que les parents ont à porter. « Que deviendront-ils quand nous ne serons plus là » et d’entendre si rarement la personne handicapée citée en son nom propre : « Où est ce que j’irai quand vous serez morts ? »
Peut-on se permettre de tourner le dos à cette détresse humaine ? Car ces familles sont en détresse, prise dans un quotidien qui les éloigne des autres, angoissées par un avenir auquel personne ne les a préparées et pour lequel personne ne s’en soucie.
En raison de l’évolution économique on ne pourra multiplier la création de structures, et les tentatives de séparer ces ménages de façon rapide sont vouées à l’échec car, comme dans le système d’attelage des trains, les tractions abruptes dans un sens comme dans l’autre, ne font que resserrer les liens. D’autres propositions s’imposent donc ; Nous devons pour cela évoluer et réinventer aujourd’hui les réponses de demain, parce que la demande familiale s’exprime différemment et la personne handicapée revendique légitimement le droit à la parole : il est fondamental de partir des besoins de la personne handicapée pour définir la prise en charge la plus adaptée et non l’inverse.
Ce que les familles souhaitent : pouvoir raconter leur vécu, obtenir une reconnaissance du travail d’aidant qu’ils ont assuré et de la compétence acquise, trouver des conseillers fiables avec lesquels ils peuvent penser l’avenir, sans en être dépossédés. Obtenir des aides leur permettant de tenir encore, sans être supplantés dans leur rôle de parents ni envahis dans leur intimité. accéder à des services correspondant à leurs besoins tels qu’ils les perçoivent.
Ce que la personne handicapée souhaite c’est le respect de son projet de vie personnalisé : En attendant de trouver une place dans une institution spécialisée correspondante et pérenne, elle aimerait se voir proposer des accueils temporaires pour la sortir de sa condition d’isolement. Des activités lui permettant d’occuper ses journées, d’apprendre à gérer un emploi du temps. Se sentir sécurisé dans ses apprentissages du monde extérieur auprès de services bienveillants et formés. Ces services joueraient un rôle d’accompagnement des personnes et des aidants dans la construction d’un projet de vie. Ils devraient, en coordonnant et en régulant l’ensembles des services et des intervenants auprès de la personne handicapée, optimiser les ressources mobilisables localement, trouver la solution d’aide et d’accueil la mieux adaptée et, préparer, la cas échéant le « placement en institution »
Il est difficile de créer des structures innovantes à cause des difficultés à contourner le cadre législatif actuel et du conformisme historique dans les rapports sociaux et dans les rapports entre familles et professionnels. Les associations devront veiller à être moins administratives que les administrations elles-mêmes et s’employer à stimuler l’innovation dans les multiples modes d’accompagnement des adultes handicapés et de leur famille aidante. Il importe d’être ouvert et tolérant face aux attentes de leurs éventuels adhérents et non pas imposer d’emblée une façon de voir unique.
